مؤسسه خیریه حامیان نقص ایمنی سپید؛ نیازمند حمایت برای درمان بیماران

به گزارش روابط عمومی مدیریت خیرین سلامت دانشگاه علوم پزشکی تهران، جلسه‌ای در تاریخ ۲۸ مهرماه با حضور آقای صادقپور و خانم پیرموذن از طرف دانشگاه و خانم علایی از طرف مؤسسه خیریه حامیان نقص ایمنی سپید برگزار شد. در این جلسه اطلاعاتی به شرح زیر ارائه شد:
فعالیت این مؤسسه از سال ۱۴۰۰ و در زمان ریاست مرکز طبی کودکان، آقای دکتر ربانی، به دلیل افزایش شمار بیماران آغاز شده است. یکی از مهم‌ترین مشکلات این مؤسسه، همانند سایر مؤسسات خیریه، نیاز جدی به کمک و حمایت مالی است.
داروی آی‌وی‌آی‌جی (IVIG) از داروهای پرهزینه مورد نیاز این بیماران است که هم‌اکنون هر پنج گرم آن شش میلیون تومان قیمت دارد و به‌طور کلی ماهانه حدود چهل و پنج میلیون تومان برای یک بیمار هزینه در بر دارد. شمار بیماران نیز هر روز افزایش می‌یابد. علاوه بر این، داروهای دیگری مانند پرکین‌لاو و آب‌لایز نیز برای این بیماران استفاده می‌شود که هزینه آن‌ها نیز بسیار بالاست. شرایط جنگی موجود نیز مشکلات این حوزه را تشدید کرده است.
در حال حاضر ۶۰۰ بیمار تحت درمان این مؤسسه قرار دارند. یکی از علل مهم بروز این بیماری، ازدواج خویشاوندی است که متأسفانه در استان سیستان و بلوچستان با وجود تبلیغات و اطلاع‌رسانی‌های انجام‌شده،بسیار شایع است .
برای درمان این بیماران، تزریق داروی آی‌وی‌آی‌جی مستلزم بستری و تحت درمان بودن بیمار به مدت ۲۴ ساعت در بیمارستان است و زمان‌بر است. داروهای پرکین‌لاو و آب‌لایز نیز به همین صورت هستند و بیمار تقریباً یک روز کامل درگیر درمان و تزریق دارو خواهد بود. رژیم غذایی و درمان تغذیه‌ای موقت این بیماران نیز متفاوت است؛ بسیاری از غذاها از جمله ماکارونی و برخی غذاهای دیگر برای آنان قابل استفاده نیست و لازم است دارو به آنان تزریق شود. در این زمینه شرکت دارویی دورس نیز کمک‌کننده است.
این گزارش می‌افزاید که مؤسسه خیریه حامیان نقص ایمنی سپید با توجه به افزایش شمار بیماران و هزینه‌های بالای درمان، نیازمند توجه و حمایت بیش‌تر خیرین و نهادهای مرتبط است.